‘Papa heeft ALS’. Ik realiseerde het mij meteen: over een paar jaar is papa er niet meer. 2,5 jaar later was papa er inderdaad niet meer.
In het begin hoopte ik dat hij ‘de langzame variant’ had. Dan zou hij misschien nog wel tien jaar leven. Het klinkt misschien gek, maar al snel kwam ik erachter dat ik dat niet wilde. Langzaam maar gestaag kon papa niks meer. Helemaal niks meer. Niet meer zelf zijn neus snuiten, niet meer zelf zijn sokken aantrekken, niet meer zelf achter zijn oor krabben, niet meer zelf naar de wc gaan. Voor letterlijk alles was papa afhankelijk van een ander.
Als ik terugkijk op die periode, lijkt alles net een film. Dat gezin met die vader die niks meer zelf kon. Dat gezin waren wij toch niet? Dat soort dingen gebeurden altijd bij anderen, niet bij ons.
Andere mensen vergaten soms dat wij nog steeds hetzelfde gezin waren. Dezelfde mensen als vroeger, met dezelfde grapjes en dezelfde irritaties. Wij waren niet alleen dat gezin met die zieke vader. Dat neem ik die mensen overigens niet kwalijk. Zo keek ik ook wel eens naar gezinnen in een soortgelijke situatie.
Het was heel zwaar om papa zo te zien. Zo hulpeloos. Toch heb ik ook hele mooie en dierbare herinneringen aan die periode overgehouden. Papa kon gelukkig nog tot op het laatste moment praten. Zo hebben we belangrijke en betekenisvolle gesprekken gehad, maar ook gesprekken die juist nergens over gingen. We hebben heel veel gelachen met elkaar. Vooral om zijn droge humor die hij nog steeds had. Ook stonden vanaf het moment van zijn diagnose familie, vrienden en professionals voor ons klaar. Niet alleen in het begin, maar ook toen het moeilijker werd en papa bijna niks meer zelf kon. Niemand haakte af, iedereen bleef gewoon komen.
En toen was papa er opeens niet meer. Niet onverwacht, wel plotseling.
Naast verdriet kwamen er toen nog heel veel andere gevoelens om de hoek kijken. Tot op de dag van vandaag kan ik met verbazing naar een foto of de rouwkaart van papa kijken. Papa is er gewoon echt niet meer, nooit meer. Ook voel ik me weleens schuldig. Wanneer papa voor de tiende keer in een uur vroeg of ik zijn neus kon snuiten, heb ik uit frustratie een aantal keer tegen hem geschreeuwd en stond ik letterlijk met mijn handen in het haar. Achteraf denk je: ‘daar kon papa ook niks aan doen, hoe machteloos moet hij zich wel niet gevoeld hebben’. Ik weet ook wel dat ik tegen de ziekte aan het schreeuwen was, niet tegen papa als persoon. En toch voel ik me soms nog schuldig, hoe vaak anderen ook tegen mij zeggen dat dat niet hoeft. Opluchting voelde ik ook. Dat papa zelf geen onmogelijke keuzes heeft hoeven maken. Dat er een nieuw hoofdstuk aanbrak. Ik kon weer wat verder in de toekomst kijken, plannen maken.
Ik heb geleerd dat alle gevoelens er mogen zijn. Niks is gek. Toch ben ik nog steeds op zoek naar een soort houvast. Ik wil weten hoe het rouwproces eruit ziet, wat ik kan verwachten, hoe ik me zal gaan voelen en ga zo maar door. Hoe een rouwproces zal gaan verlopen kun je echter niet voorspellen. Het is geen stappenplan, waarbij iedereen door dezelfde fases heen gaat. Je zult je in sommige situaties of gedachtes herkennen, maar voor iedereen verloopt het proces anders en dat is oké.
Ook is het niet raar als je niet weet wat je tegen iemand moet zeggen die een dierbare verloren is. Toen de vader van Bart overleed, ongeveer een maand nadat mijn vader overleed, wist ook ik niet goed wat ik tegen hem moest zeggen. Zelf zou ik het fijn vinden als anderen zich vrij voelen om het bespreekbaar maken. Wees niet bang om te vragen. Ik ga dan inderdaad weer aan papa denken, maar dat vind ik niet erg. Ik heb niet alleen verdrietige en pijnlijke herinneringen aan papa, maar ook hele mooie en grappige. Door aan papa te denken en over hem te praten, hoe verdrietig en pijnlijk dat soms ook is, houd ik hem dichtbij me.